Informatie over de vereniging

 

De officiële naam van de vereniging is: Fibromyalgie en Samenleving, de Nationale Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten, afgekort F.E.S.

De vereniging heeft ruim 7000 leden en de contributie bedraagt € 28,50 op jaarbasis. Zij werkt met ruim 100 vrijwilligers.

De vereniging stelt zich ten doel de belangen te behartigen van een ieder die direct of indirect met fibromyalgie te maken heeft. Deze doelstelling is uitgewerkt in een zestal speerpunten die erop gericht zijn de positie van mensen met fibromyalgie te verbeteren.

Deze speerpunten zijn:

1. Bevorderen van lotgenotencontact / zelfhulp

2. Geven van voorlichting aan patiënten

3. Geven van voorlichting aan de beroepsgroep

4. Streven naar meer landelijke bekendheid aan de aandoening en vereniging (PR)

5. Bevorderen van medisch onderzoek

6. Op de hoogte zijn en houden van ontwikkelingen op medisch en juridisch gebied

 

Ad. 1. Bevorderen van lotgenotencontacten / zelfhulp Het doel van deze activiteit is om de patiënt mondiger te maken in zijn contacten met de maatschappij ondanks zijn / haar beperkingen. Het wederzijds steun geven en ontvangen van lotgenoten die vanuit ervaring kunnen spreken. Het wederzijds herkennen van problemen en eventueel elkaar hints geven hoe problemen misschien zijn op te lossen. Het gezamenlijk ondernemen van activiteiten waarbij de beperkingen die een ieder heeft geen belemmering hoeft te vormen.

Ad. 2. Geven van voorlichting aan patiënten Het doel van deze activiteit is om patiënten wijzer en mondiger te maken. Zowel in hun contacten naar de medische wereld als ook in hun contacten naar de rest van de maatschappij. Dat zij zich niet in een positie voelen dat ze een mindere zijn van anderen.

Ad. 3. Geven van voorlichting aan de beroepsgroep. Het doel van deze activiteit is brede(re) erkenning krijgen van de deskundigen (zoals huisartsen, reumatologen, fysiotherapeuten etc.) om op die manier te bewerkstelligen dat patiënten serieus genomen worden, de diagnostiek vergemakkelijkt en versneld wordt en de erkenning ook doorgevoerd wordt naar allerlei regelingen in de gezondheidszorg. Een bijkomend doel is te bereiken dat behandelingsmethoden (zoals een multidisciplinair programma) bij een grote meerderheid van de specialisten bekend wordt en er ook daadwerkelijk gebruik van wordt gemaakt.

Ad. 4. Streven naar meer landelijk bekendheid aan fibromyalgie en vereniging (PR) Doel van deze activiteit is patiënten bereiken met relevante klachten en hen informeren over fibromyalgie en de vereniging. Buitenstaanders bekend te maken met fibromyalgie en de gevolgen die dat heeft voor de betrokkenen en hun naaste omgeving waardoor er een grotere mate van herkenning en erkenning gaat ontstaan in de maatschappij.

Ad. 5. Bevorderen van medisch onderzoek. Doel van deze activiteit is om de kennis betreffende fibromyalgie te vergroten waardoor de kans op verbetering of misschien genezing, wordt bevorderd. Tevens wordt op deze manier geprobeerd kwakzalverij en commerciële uitbuiting tegen te gaan. Ad. 6. Volgen van de ontwikkelingen op medisch en juridisch gebied. Doel van deze activiteit is om de leden, lotgenoten, en werkers op het medische, juridische en sociale terrein goed te kunnen informeren over de huidige stand van zaken aangaande fibromyalgie.