Belangenbehartiging

 

F.E.S. zet zich in voor meer acceptatie, begrip en erkenning van fibromyalgie. De vereniging heeft contact met zorgverleners en (zorg)verzekeraars, wetenschappers, arbodiensten en UWV. Ook werken we samen met andere patiëntenverenigingen en organisaties. F.E.S. komt op voor de belangen van fibromyalgiepatiënten en hun naasten.

 

Hoewel alle medewerkers en vrijwilligers zorgen dat jouw stem wordt gehoord, is er binnen F.E.S. een aparte commissie die zich gericht bezighoudt met belangenbehartiging. Via onder meer de fibromyalgielijn, het patiëntenpanel en de social media van F.E.S. horen wij met welke thema’s mensen met fibromyalgie worstelen. Zo weet de commissie wat er speelt.

 

 

 Dialoog met (huis)artsen en reumatologen

 

Fibromyalgie is door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO of WHO) geclassificeerd als een chronische pijnaandoening. Helaas komt het desondanks nog regelmatig voor dat fibromyalgie wordt afgedaan als een ziekte die ‘tussen de oren’ zit en de aandoening daarmee niet als zodanig wordt erkent.

Zo hoort F.E.S. geregeld verhalen van mensen die het gevoel hebben dat hun gezondheidsproblemen niet erkend worden door hun zorgverlener of bij wie de wens om doorverwijzing naar de reumatoloog op weerstand stuit bij de huisarts. De Commissie Belangenbehartiging (CBB) bundelt deze ervaringen van patiënten.

Daarnaast inventariseert de CBB informatie van fibromyalgiepatiënten over de omgang van reumatologen met fibromyalgie en het verloop van de behandeling; denk daarbij ook aan doorverwijzing naar een fysiotherapeut of een andere instantie.

Namens iedereen met fibromyalgie bespreekt de CBB de gesignaleerde knelpunten met de Landelijke Huisartsen Vereniging, de Vereniging van Reumatologie en andere relevante verenigingen.

 

 

Ondervind je zelf problemen met je huisarts en/of reumatoloog? Neem dan contact op met de CBB.

 

 Uitvoering Wmo en participatiewet

 

Veel fibromyalgiepatiënten komen in aanraking met de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de participatiewet. Daarnaast krijgen steeds meer jongeren die nu een WAJONG-uitkering hebben te maken met de participatiewet en de toepassing ervan. De uitvoering van deze wetten en de aanspraak hierop als individu lopen via de gemeente. F.E.S. hoort regelmatig dat mensen met fibromyalgie problemen ervaren in het contact met hun gemeente hierover. De CBB inventariseert knelpunten en vragen en heeft contact erover met onder anderen de Vereniging van Nederlandse Gemeenten.

 

 

Heb je vragen over of problemen met aanspraak op de Wmo of de participatiewet en/of de uitvoering daarvan binnen jouw gemeente? Stuur een mail naar de CBB met jouw verhaal.

 

 Contacten met arbodiensten

 

Bij zowel F.E.S. als bij onze samenwerkingspartners komen er klachten binnen over arbodiensten en werkgevers in het contact met mensen met fibromyalgie. Deze klachten gaan onder meer over geen gehoor vinden, niet serieus genomen worden en het gevoel krijgen dat de arbodienst vooral de belangen van de werkgever vertegenwoordigd.

 

 

De CBB hoort graag jouw positieve of negatieve ervaring met de arbodienst of je werkgever. Stuur jouw verhaal naar de CBB.

 let op: het gaat hier dus niet om klachten die het UWV bevatten.

 

 Contacten met het UWV

 

Als werken niet meer gaat, kom je terecht bij UWV. F.E.S. merkt dat fibromyalgiepatiënten hier vaak op weerstand stuiten. F.E.S. heeft afspraken gemaakt met UWV over [xxx] . Investeren in actuele kennis over fibromyalgie bij verzekeringsartsen is de rode draad in deze afspraken. De CBB ziet erop toe dat deze afspraken ook nagekomen worden.

 

 

 

Heb je vragen over UWV in verband met fibromyalgie (bijvoorbeeld over herkeuring)? Mail ze ons dan.

 

 Fysiotherapie en vergoeding

 

Fysiotherapie is een behandelvorm die veel wordt toegepast bij fibromyalgie. Helaas kan dit ook een flinke kostenpost zijn, zelfs als je verzekerd bent met een uitgebreid zorgverzekeringspakket. F.E.S. krijgt veel berichten binnen dat fysiotherapeuten plotseling geen contract meer blijken te hebben met een zorgverzekeraar. F.E.S. heeft contacten bij het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) en brengt de knelpunten daar aan de orde.

 

 

 

Ondervind jij ook knelpunten met fysiotherapie? Stuur je verhaal naar de CBB.

 

Voor zaken die hierboven niet genoemd zijn kun je altijd contact opnemen met het algemene mailadres van de Commissie Belangenbehartiging

bbc.[antispam].@fesinfo.nl

 

over F.E.S.

 Contact

 Fibromyalgielijn

 Wat we doen

 Inloggen leden

 

voor jou

 Folders en brochures

 Hulplijnen en webadressen

 Help mee

 Veelgestelde vragen

 

nieuwsbrief

Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.


 

Privacybeleid | 2020  DE NATIONALE VERENIGING VOOR FIBROMYALGIE-PATIËNTEN  -  F.E.S.