F.E.S. zet zich in voor meer acceptatie, begrip en erkenning van fibromyalgie. De vereniging heeft contact met zorgverleners en (zorg)verzekeraars, wetenschappers, arbodiensten en UWV. Ook werken we samen met andere patiëntenverenigingen en organisaties. F.E.S. komt op voor de belangen van fibromyalgiepatiënten en hun naasten.
F.E.S. zet zich in voor meer acceptatie, begrip en erkenning van fibromyalgie. De vereniging heeft contact met zorgverleners en (zorg)verzekeraars, wetenschappers, arbodiensten en UWV. Ook werken we samen met andere patiëntenverenigingen en organisaties. F.E.S. komt op voor de belangen van fibromyalgiepatiënten en hun naasten.
Hoewel alle medewerkers en vrijwilligers zorgen dat jouw stem wordt gehoord, is er binnen F.E.S. een aparte groep vrijwilligers die zich gericht bezighoudt met belangenbehartiging. Via onder meer de fibromyalgielijn, het patiëntenpanel en de social media van F.E.S. horen wij met welke thema’s mensen met fibromyalgie worstelen. Zo weten zij wat er speelt.
Fibromyalgie is door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO of WHO) geclassificeerd als een chronische pijnaandoening. Helaas komt het desondanks nog regelmatig voor dat fibromyalgie wordt afgedaan als een ziekte die ‘tussen de oren’ zit en de aandoening daarmee niet als zodanig wordt erkent.
Zo hoort F.E.S. geregeld verhalen van mensen die het gevoel hebben dat hun gezondheidsproblemen niet erkend worden door hun zorgverlener of bij wie de wens om doorverwijzing naar de reumatoloog op weerstand stuit bij de huisarts. We bundelen deze ervaringen van patiënten.
Daarnaast inventariseren we informatie van fibromyalgiepatiënten over de omgang van reumatologen met fibromyalgie en het verloop van de behandeling; denk daarbij ook aan doorverwijzing naar een fysiotherapeut of een andere instantie.
Namens iedereen met fibromyalgie bespreken wij de gesignaleerde knelpunten met de Landelijke Huisartsen Vereniging, de Vereniging van Reumatologie en andere relevante verenigingen.
Ondervind je zelf problemen met je huisarts en/of reumatoloog? Neem dan contact op met de CBB.
Veel fibromyalgiepatiënten komen in aanraking met de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de participatiewet. Daarnaast krijgen steeds meer jongeren die nu een WAJONG-uitkering hebben te maken met de participatiewet en de toepassing ervan. De uitvoering van deze wetten en de aanspraak hierop als individu lopen via de gemeente. F.E.S. hoort regelmatig dat mensen met fibromyalgie problemen ervaren in het contact met hun gemeente hierover. We inventariseren knelpunten en vragen en hebben contact erover met onder anderen de Vereniging van Nederlandse Gemeenten.
Heb je vragen over of problemen met aanspraak op de Wmo of de participatiewet en/of de uitvoering daarvan binnen jouw gemeente? Stuur een mail met jouw verhaal.
Bij zowel F.E.S. als bij onze samenwerkingspartners komen er klachten binnen over arbodiensten en werkgevers in het contact met mensen met fibromyalgie. Deze klachten gaan onder meer over geen gehoor vinden, niet serieus genomen worden en het gevoel krijgen dat de arbodienst vooral de belangen van de werkgever vertegenwoordigd.
We horen graag jouw positieve of negatieve ervaring met de arbodienst of je werkgever. Stuur ons jouw verhaal.
let op: het gaat hier dus niet om klachten die het UWV bevatten.
Als het werken na twee jaar van ziek zijn niet meer lukt, kun je een WIA
uitkering aanvragen bij het UWV. F.E.S. merkt dat fibromyalgiepatiënten vaak
door de verzekeringsarts niet serieus worden genomen. F.E.S. spreekt hier
regelmatig over met het UWV. Investeren in actuele kennis over fibromyalgie
bij de verzekeringsartsen is de rode draad in deze gesprekken. We zien erop toe dat deze afspraken ook nagekomen worden
Heb je vragen over UWV in verband met fibromyalgie (bijvoorbeeld over herkeuring)? Mail ze ons dan.
Fysiotherapie is een behandelvorm die veel wordt toegepast bij fibromyalgie. Helaas kan dit ook een flinke kostenpost zijn, zelfs als je verzekerd bent met een uitgebreid zorgverzekeringspakket. F.E.S. krijgt veel berichten binnen dat fysiotherapeuten plotseling geen contract meer blijken te hebben met een zorgverzekeraar. F.E.S. heeft contacten bij het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) en brengt de knelpunten daar aan de orde.
Ondervind jij ook knelpunten met fysiotherapie? Stuur je verhaal naar de CBB.
F.E.S. ontvangt veel berichten dat met name de vergoeding rond een multidisciplinair onderzoek geweigerd of maar gedeeltelijk vergoed wordt. De CBB vraagt mensen die problemen hebben contact op te nemen. Graag vermelden: Welk bedrijf, reden afwijzing, zorgverzekeraar, leeftijdscategorie, naam en e-mail adres. We gaan uiteraard zolgvuldig met je gegevens gaan we zorgvuldig om, ze worden alleen voor dit onderwerp gebruikt. Fibromyalgiepatiënten die problemen hebben met andere vergoedingen zijn ook welkom zich te melden.
Heb jij problemen met vergoedingen? Stuur ons je verhaal.
Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.
