Fibromyalgie en Samenleving ontvangt weinig overheidssteun en kan niet zonder haar leden. Mede dankzij de structurele bijdrage van onze leden kunnen we ervoor zorgen dat de zorg voor fibromyalgiepatiënten beter wordt. Lid zijn is dus niet alleen voor jezelf, maar ook om lotgenoten verder te helpen die op zoek zijn naar steun en informatie.
Fibromyalgie en Samenleving ontvangt weinig overheidssteun en kan niet zonder haar leden. Mede dankzij de structurele bijdrage van onze leden kunnen we ervoor zorgen dat de zorg voor fibromyalgiepatiënten beter wordt. Lid zijn is dus niet alleen voor jezelf, maar ook om lotgenoten verder te helpen die op zoek zijn naar steun en informatie.
Als lid kun je deelnemen aan lotgenotencontact georganiseerd door F.E.S. Lotgenotencontact kan mensen met een chronische aandoening helpen om, ondanks beperkingen, mondiger te worden in contacten met de maatschappij. Lotgenoten spreken vanuit ervaring en kunnen over en weer steun geven en ontvangen. Het wederzijdse herkenning van problemen heeft toegevoegde waarde. Net als het uitwisselen van tips hoe deze problemen misschien zijn op te lossen. Ook komt het voor dat lotgenoten gezamenlijk activiteiten ondernemen waarbij ieders beperkingen geen belemmering hoeven te vormen.
Kijk bij activiteiten waar en wanneer je lotgenoten kan ontmoeten, bijvoorbeeld tijdens inloopbijeenkomsten of op regiodagen.
Lotgenoten ontmoet je ook als je de cursus Sterk met Pijn volgt.
Online kun je lotgenoten spreken via onze besloten Facebookgroep of via videochat-bijeenkomsten.
Ben je niet actief op social media? Kom dan in contact met andere leden door de lotgenotenlijst
Een aantal keer per jaar organiseert de vereniging een themadag. Als lid kun je met korting deelnemen. Ook dat is een goede gelegenheid om lotgenoten te ontmoeten.
Blijf op de hoogte over fibromyalgie
Leden van F.E.S. ontvangen vier keer per jaar FES Magazine en hebben toegang tot het archief van het magazine. Het magazine is een combinatie van informatie en ervaringsverhalen. Bij FES Magazine zijn vrijwilligers actief als tekstschrijver, recensent, columnist, fotograaf of illustrator. Zij interviewen, schrijven columns en artikelen en zorgen voor passend beeld. Dit alles onder begeleiding van een ervaren hoofdredactie. Daarnaast is er nog de digitale nieuwsbrief en de besloten ledenpagina op de website van F.E.S., die als naslagwerk functioneert.
Als lid van een patiëntenvereniging (zoals F.E.S.) kun je de cursus Sterk met Pijn volgen. Tijdens deze cursus leer je omgaan met chronische pijn. De ervaringsdeskundige begeleiders, vaak mensen die zelf fibromyalgie hebben, ondersteunen je om de regie over je leven weer in eigen hand te nemen.
De juristen van het deskundigennetwerk van F.E.S. zijn ervaren op het gebied van sociale zekerheid en arbeidsrecht. Zij geven advies in FES Magazine en je kunt ze mailen met een individuele vraag. Het eerste advies of gesprek is voor leden van F.E.S. altijd gratis.
Mail met ervaringsdeskundige werkcoaches
Als je werkt terwijl je ziek bent, krijg je met allerlei uitdagingen te maken. Praktisch en emotioneel. Daarom biedt F.E.S. contact met gecertificeerde ervaringsdeskundige coaches over fibromyalgie en werk. Je kunt per mail je individuele vraag aan ze stellen.
De leden van de Commissie Belangenbehartiging (CBB) vertegenwoordigen de belangen van alle mensen met fibromyalgie bij het Zorginstituut Nederland, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en andere overheden, het UWV, arbodiensten en verzekeraars. Door een hele groep patiënten te vertegenwoordigen word de stem van ieder individu krachtiger.
Maak gebruik van betrouwbare informatie
F.E.S. geeft voorlichting aan patiënten én behandelaars. Hoe beter je voorlichting, hoe mondiger je kunt zijn. Zowel in hun contacten met artsen en andere behandelaars als ook in andere contacten op het werk, naar uitkeringsinstanties en in je sociale netwerk. Het is belangrijk dat je je, ondanks een aandoening, gelijkwaardig voelt.
Verder richt de voorlichting zich op media en relevante beroepsgroepen in de medische en sociaalmaatschappelijke sector. Het doel van voorlichting aan beroepsgroepen is brede(re) erkenning van de deskundigen (zoals huisartsen, reumatologen, fysiotherapeuten) van de ziektelast van fibromyalgie. Zo willen we bewerkstelligen dat patiënten serieus worden genomen, diagnostiek wordt vergemakkelijkt en versneld en erkenning ook gevolgen krijgt wat betreft allerlei regelingen in de gezondheidszorg.
Jaarlijks organiseert F.E.S. minimaal één themadag met deskundige sprekers. Als lid kun je met korting deelnemen. Ook dat is een goede gelegenheid om je te laten voorlichten over de laatste ontwikkelingen rondom (de behandeling van) fibromyalgie.
Door het collectief aan leden heeft de vereniging de mogelijkheid om medisch onderzoek te bevorderen. Het doel hiervan is om de kennis over fibromyalgie te vergroten. Dit bevordert de kans op verbeterde diagnose en behandeling en misschien ooit zelfs de genezing van fibromyalgie. Hoe groter het aantal leden, hoe sterker we staan.
Leden van F.E.S. ontvangen bij sommige organisaties of websites korting. Zo krijg je bijvoorbeeld doorlopend 10% extra kassakorting op al je aankopen bij DeOnlineDrogist en krijg je €10 korting op je bestelling bij Goos-E. F.E.S. heeft met Zilveren Kruis een collectiviteitskorting.(207075098) Als lid van F.E.S. ontvang je 5% op je aanvullende verzekering en tandartsverzekering. Let wel: Zilveren Kruis geeft geen vergoeding van het lidmaatschap aan een patiëntenvereniging.
Zo heb je je lidmaatschap snel 'terugverdiend'
Lidmaatschap kost €32 per jaar. Behalve de bovenstaande voordelen, krijg je ook een welkomstpakket met speciale informatie over fibromyalgie en een welkomstgeschenk. Het lidmaatschap voor jongeren tot 18 jaar is gratis.
Sommige zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging
Ontvang tips, acties en nieuws over fibromyalgie en de F.E.S.
