Hoop doet leven

Hoop is een sterk iets. Wanhoop misschien nog wel sterker. Het is zaterdagavond en ik zit rustig op de bank te filosoferen over mijn leven. Het valt me op hoe ik nu tegen mijn leven aan kijk. Er zijn periodes geweest met heel veel hoop, periodes met verwachtingen dat als ik maar hard genoeg aan mijn conditie zou werken, ik vooruit zou gaan. Maar er zijn ook zeker dagen geweest dat ik er wanhopig van werd. Deze week kregen we een mailtje van een hele wanhopige lotgenoot en ik merk dat dat me veel doet. Alles in mij wil die persoon terug mailen met mijn telefoonnummer en dagelijks bellen en helpen. Maar dat heb ik niet gedaan en voor een gezonder alternatief gekozen. Wat een vooruitgang voor mezelf en een valkuil voor velen van ons. Je kunt vaak ook wat voor anderen betekenen zonder jezelf voorbij te lopen.

Ik dwaal af, even terug naar hoop. Zonder hoop geen leven wordt vaak tegen me gezegd. Maar er is ook een manier van hopen die je zieker maakt. Als je je eraan blijft vasthouden dat alles perfect wordt, is die hoop irreëel en zeker als die hoop een verwachting wordt, is het lastig. Dat leidde bij mij soms ook even tot die wanhoop. Zeker als je net weer door iemand niet serieus genomen werd.

Zelf zit ik op de bank en besef me dat wat ik hoop de afgelopen tijd heel reëel is geworden. Ik heb de hoop dat de belastbaarheid en het leven dat ik erbij kan leven ongeveer zo kan blijven als nu. Ik ben nu precies een jaar uitbehandeld en kan de controle steeds beter loslaten. En sinds ik dat doe ga ik juist af en toe een beetje vooruit. Af en toe best frustrerend eerlijk gezegd omdat het harde werken pas veel later zich uitbetaald. Maar het is ook een hele opluchting, dat ik op een punt kom waarmee ik tevreden ben met mijn belastbaarheid. Ik hoop op een vol leven ondanks en samen met deze ziekte.

Kon ik maar een hond zijn

“Bang,” een harde knal van de voordeur onderbreekt mijn interne gedachtenmolen.
“Ha Noël! Hoe is je dag geweest?” hoor ik.
Mijn huisgenoot Dylan komt richting de balkondeuren gewandeld en bukt zich om Aki, zijn hond, te begroeten. Aki, een voormalig straathondje uit Roemenië lijkend op een uitvergrote Shiba Inu, begroet Dylan altijd enthousiast bij thuiskomst. Er wordt dan gesprongen, gerend en geblaft. Elke keer opnieuw, met dezelfde hoeveelheid vreugde.

Ikzelf en de andere huisgenoten krijgen nog niet die reactie, maar ik doe dagelijks mijn best om Aki’s liefde voor me te winnen. Het is een beetje wennen, een hond die niet zomaar van iedereen onvoorwaardelijk houdt.
“Ben jij vroeger van je werk vertrokken of is het al na vijf uur?” vraag ik.
“Moet ik terug naar werk van je als het eerder op de dag is?” vraagt Dylan lachend.
“Ha ha, heel grappig. Ik vroeg het alleen omdat ik niet kan geloven dat de dag weer zo snel voorbij is gegaan. Ik had een afspraak met de bedrijfsarts vandaag en heb boodschappen gedaan. Jij hebt er al een hele werkdag opzitten en ik heb enkel in m’n neus zitten peuteren. Ik snap gewoon niet hoe tijd werkt, dat is alles. Volgens mij tikt het klokje sneller tussen deze vier muren.”
Dylan is even stil en antwoord dan: “Je hebt geen idee wat ik precies doe op mijn werk. Wie weet is jouw boodschappen rondje veel nuttiger dan wat ik tegen betaling op kantoor heb gedaan vandaag. En daarbij, dat is toch het hele ding van met ziekteverlof zijn, dat je het langzaam aan doet en niet elke minuut van de dag nuttig moet inroosteren.’
“Huh, daar zit zeker wel wat waarheid in, dank je,” zeg ik terwijl ik naar Aki kijk. Kon ik maar een hond zijn, denk ik. Heel de dag zonder enig schuldgevoel het rustig aan doen. Af en toe lekker rennen, eten en geaaid worden. Niks moeten en gewoon zijn.
“Dat soort uitspraken werken altijd een stuk beter wanneer ze uit iemand anders z’n mond komen,” vul ik aan.

Inbraakalarm

“We komen aan op station Den Haag Centraal, eindstation van deze trein. Gelieve uw bagage mee te nemen.”
Ik ben vandaag op pad geweest. Bestemming Utrecht. De reden? Een bezoekje aan de bedrijfsarts.
Sinds kort gaat het werken niet meer zoals het moet namelijk. Of eigenlijk gaat het al heel lang niet lekker, maar sinds kort zit ik er helemaal doorheen. En lukt het écht niet meer.

Bij aankomst op het station besluit ik het laatste deel naar huis te wandelen. Ik heb een zakelijke OV-chipkaart, maar doe nu dus even niks voor de zaak en zo kan ik mijn werkgever toch maar mooi één euro en 80 cent besparen.
Via de Turfmarkt, met zijn nietszeggende winkels en eetcafés, slenter ik richting die andere grote winkelstraat met karakterloze winkelketens.
“Kijk je uit ja!”, hoor ik terwijl een fietser me op een haar na van mijn sokken rijdt.
Ik zuig een hap lucht naar binnen en verstijf. Alsof ik door mijn adem in te houden en niet te bewegen mezelf veilig kan stellen.
Een andere fietser zoeft voor mijn neus voorbij en haalt me uit de bevriezing modus. Een voet gaat voorwaarts en nog een, zonder links of rechts te kijken, mijn blik gefocust op de grijze klinkers voor me. Eenmaal uit de gevarenzone kijk ik om naar het fietspad te midden van de drukste winkelboulevard van de stad. De angst die natrilt in mijn lijf maakt plaats voor een andere emotie: rouw.
Ik rouw om de persoon die de brullende, boerse fietser na zou hebben geroepen. Ik rouw om de persoon die gelachen zou hebben om de overdreven opgefoktheid van de medemens. In plaats daarvan staat hier een te gevoelig afgesteld wezen. Eén waarbij het inbraakalarm afgaat bij het kleinste zuchtje wind. Een rillend hoopje fibro.

Ermee leren leven!?

(over Joni is een ander ervaringsverhaal geschreven over de praktische kant van de diagnose en revalidatie en wat ze daar geleerd heeft. Deze lees je hier. In dit ervaringsverhaal komt de onzekerheid en de iets meer mentale kant aan bod).

We herkennen het (bijna) allemaal. De zoektocht, hoe kort of lang hij ook is naar een diagnose. Het wachten op een diagnose was nogal ellendig voor mij. Alleen maar wachten, wachten en wachten en je kunt zelf niks doen. Ik hou van controle en dat was ver te zoeken. Voor de diagnose, vroeg één van mijn vrienden wat voor mij het slechtste scenario zou zijn. Ik had niet het idee dat ik iets levensbedreigendsheid had dus mijn antwoord was dat het altijd zo zou blijven als het toen was. Liever operaties, pillen of wat dan ook dan chronisch ziek zonder oplossing. Ik ben jong, de wereld ligt aan mijn voeten, mijn leven kan er niet zo uit blijven zien. Na de diagnose is de hoop weer terug! De hoop en blijdschap dat er een plan kan worden gemaakt. Ik kan revalideren en weer helemaal de oude gaan worden. De eerste dag zijn familie, vrienden en collega’s enorm blij en opgelucht samen met mij dat ik niks ernstigs heb. Maar weer een dag later komt een collega mijn kantoor binnen lopen en zegt: “Ik zat gisteravond op de bank en dacht: wat moet dit heftig zijn en ondertussen doen we met zijn allen alsof je blij zou moeten zijn.”

Op het werk spreek ik een paar goede collega’s en hun ervaring met familieleden met fibromyalgie en dit brengt me terug naar de realiteit: dit zal nooit meer helemaal weg gaan. De emoties schieten alle kanten op en mijn kantoorgenoot op het werk beaamt na een paar dagen dat inderdaad alles langs is geweest. Opluchting, verdriet, woede, ze komen allemaal even op bezoek en volgens de mindfulness cursus die ik net gestart ben, is dat niet erg, ze mogen er zijn. Ik ben nog een beetje nieuw in deze mind volle wereld en moet er nog een beetje aan wennen (lees: ik vind het maar niks al die emoties maar waardeoordelen doen we nu niet meer aan). Door de lange wachtlijsten overal komt al snel de frustratie en uitzichtloosheid. Natuurlijk weet ik wel dat er een goed vooruitzicht is, maar soms voelt dat niet zo. Emoties zijn nog niet echt mijn ding merk ik. Ik bekijk dingen liever rationeel, maar sommige dingen zijn niet zo makkelijk te rationaliseren blijkbaar. Je moet er mee leren leven maar hoe dan?

Voor de revalidatie begin ik zelf alweer wat in beweging te komen. Na anderhalve maand gebruik ik zelfs regelmatig weer de trap op het werk. Maar dan stort ik toch een keer heel hard in en tegelijkertijd bleek ook een aantal fysio oefeningen veel te zwaar. Emotioneel en lichamelijk zit ik er een aantal dagen helemaal doorheen, maar een paar dagen later lijk ik dit weer vergeten te zijn en ga weer vrolijk verder. Tot mijn leidinggevende me erop wijst dat ik zelf merk dat ik teveel doe en dan doodleuk ermee doorga. En ja hij heeft gelijk, maar het gaat ook heel vaak wel heel goed en soms als ik twijfel of iets wel verstandig is blijkt het achteraf heel goed uit te pakken. Het is echt net een loterij voor mijn gevoel. En dat blijkt ook wel een beetje bij de ziekte te horen maar de controlefreak in mij kan dat niet altijd even goed inzien en dan wordt ik weer boos en gefrustreerd. Als je dat weet dan laat je jezelf toch niet zo gek maken? Ja was dat maar zo makkelijk, maar dit besef komt meestal binnen een paar uur wel weer terug.

Jong zijn en chronisch ziek zijn gaat niet over rozen. Ik had zelf heel erg het gevoel dat ik toch een stuk levenservaring miste. Maar de moraal van dit verhaal: Je bent jong en flexibel dus je kunt het leren. De eerste grote stap heb ik gemaakt tijdens chronische pijn revalidatie in een revalidatiecentrum. Het heeft mijn hele leven ten goede veranderd. Een jaar na de diagnose en nadat ik de revalidatie al had gedaan zei mijn moeder: Je hebt over jezelf en het leven het afgelopen jaar geleerd waar wij 30 jaar langer de tijd voor hebben gekregen. En zo zie ik het ook. Als je ouder wordt en je lichaam gaat achteruit heb je een heel leven aan ervaring om te gebruiken. Jij bent jong en hebt die nog niet. Dat is nu heel heftig en schaam je dan ook niet voor alle emoties die op je af komen. Zoek de hulp die bij je past zodat je kan leren om ermee te gaan leven. Als je net de diagnose hebt gehad kan ik je alvast waarschuwen voor een paar heftige maanden of jaren, maar zoals Priscilla al schreef in het FES magazine van april 2021: Je krijgt er ook superkrachten van! Ermee leren leven? Ja het kan echt!

Superkrachten

Column van Priscilla (27 jaar), woont samen met haar vriend en houdt van creatief bezig zijn. Ze deelt regelmatig gedachten over haar leven met fibromyalgie en ADHD.

“Rust in je hoofd begint bij orde. Je bent lui, zeg jezelf. Je gedraagt je als iemand me.

Superkrachten .. Ik? Ja ook jij. Fibro is allemaal best wel zwaar. Er is veel onbegrip en die standaard dingen zijn over het algemeen wel bekend. Ik heb bijvoorbeeld ADHD en Fibromyalgie, twee uitersten van elkaar. De een geeft me energie en de ander put mij enorm uit. Toen ik research ging doen voor mijn stukje heb ik op facebook de vraag gesteld: ‘Zien jullie je eigen fibromyalgie als een soort superkracht?” Daarop kreeg ik verschillende reacties. Wat ook helemaal begrijpelijk is, ervaart iedereen het op zijn eigen manier. De een vindt het lastiger om er positief mee om te gaan dan de ander. Persoonlijk zie ik het wel als een superkracht, één van de dingen die ik heb geleerd toen ik de diagnose kreeg en waar ik nu sta is dat Fibromyalgie niet Priscilla mag worden. Fibromyalgie hoort bij mij maar maakt niet wie Priscilla is. En ja, het is zwaar om Fibro te hebben dat ontken ik niet, maar ik heb geleerd dat elke keer maar tegen die fibro aan te schoppen mij niet verder brengt. Fibromyalgie is daarom mijn superkracht geworden, of eigenlijk: het heeft me superkrachten gegeven. Ik ben mijn lichaam beter gaan begrijpen en doordat ik bij alles wat ik doe moet vragen aan mezelf “Is er nog wel rek?”, ben ik gaan leren om de momenten dat het goed gaat te koesteren. Ik weet ook van te voren dat ik soms een dag moet inleveren, maar dat is dan maar zo. Ik leg me erbij neer zodat de fibro mij niet de baas is. Ik vind ook dat we wat vaker in de spiegel moeten kijken en tegen ons zelf moeten zeggen: “Ik ben sterk, sterker dan de fibromyalgie.” Gun jezelf een momentje trots, want nee fibro is niet makkelijk maar gun jezelf de liefde door het gewoon even te zeggen. Doordat ik ADHD heb, zorgt het er soms voor dat dit best lastig is. Maar dat maakt niet uit het hele leven bestaat uit vallen en opstaan met of zonder beperking. Zoals Clark zichzelf Superman noemt, noem ik mezelf Fibrogirl.

Lees nog meer ervaringsverhalen en blogs over: