Samen sta je sterker!

Ik (Hanneke) ben niet iemand die snel naar een dokter gaat. Ik kon mezelf ook altijd goed wegcijferen en anderen om mij heen belangrijker vinden.

Zo kon ik heel goed zeggen dat mijn vriend naar de dokter moest als hij ergens last van had. Of gaf ik adviezen wat te doen aan vrienden en familie. Maar ik, met alle pijn en vermoeidheid, die hoefde toch niet naar de dokter.. Ik deed gewoon rustiger aan en dat zou het wel goedkomen. Dit gedrag is mede door de huisarts ontstaan. Als kind kwam ik wel regelmatig met pijnklachten bij de dokter. Eerst met mijn moeder naast mij, maar later vaak alleen. Maar aangezien ik veel sportte (atletiek) en steunzolen droeg, zei de huisarts vaak dat ik rustig aan moest doen en anders terug moest gaan naar de podotherapeut voor de pijnklachten. De klachten gingen nooit weg, ook niet nadat ik gestopt ben met sporten. Ik sprak hier wel eens over met vrienden, maar als die zeiden dat ik toch eens langs huisarts moest, wuifde ik dat weg. Zo belangrijk was het ook weer niet toch.

Na een burn-out en traject bij de psycholoog kwam langzaamaan het besef dat die pijn en vermoeidheid niet normaal waren en dat er misschien toch eens naar gekeken moest worden. Ik leerde om voor mezelf te zorgen en voor mezelf op te komen. Ik begon er weer met vrienden over te praten en die zeiden allemaal dat ik toch maar eens een afspraak moest maken en dat zij wel mee wilden gaan als ik dat fijn vond. En deze keer was ik het met hun eens. Vanuit de huisarts, waar een goede vriendin mee naar toe was gegaan om mijn klachten te benadrukken, werd ik al snel doorgestuurd naar de reumatoloog. Mijn vriend zei meteen dat hij met mij meeging (dan moest ik wel naar binnen). Een enorme steun tijdens de fysieke onderzoeken en fijn dat ik niet tegenover de arts en arts in opleiding alleen hoefde te zitten.

Vanaf het moment dat de diagnose kwam, stond iedereen voor mij klaar. Ik kon er met veel vrienden en familie over praten, want de meeste wisten al in welk traject ik zat. Doordat mijn vriend ook meeging naar de vervolgafspraken en mij ook richting revalidatie bracht, wist hij ook precies wat er aan de hand was en hoefde ik niet alles uit te leggen. Ook kon hij vertellen aan familie wat er gezegd was als ik het even niet meer wist.

Terugkijkend, ben ik daar zo dankbaar voor. Doordat mijn vrienden zo steunend waren, was een half woord vaak al genoeg over hoe ik mij voelde. De steun van mijn vrienden, met mijn vriend stipt op nummer 1, heeft mij echt door de beginperiode gesleept. Ondertussen ben ik bijna 3 jaar verder, maar ervaar ik nog steeds dezelfde steun. Ook wat betreft het gaan naar dokters. Al ga ik sneller naar een dokter toe als ik iets raars mankeer, af en toe is een duwtje van mijn vriend of andere vrienden toch nog nodig.

Waardevol, dat ben jij!

Column van Sanne B (23 jaar), woont op zichzelf. Vindt het leuk om creatief bezig te zijn, een spelletje te spelen en te genieten van vrienden om haar heen!

Naar vrienden om mij heen voel ik me snel ongelijkwaardig in onze vriendschap. Vrienden hebben een ander leven dan ik, want ze kunnen veel meer. En daarom kunnen ze naar mijn gevoel mij meer geven in een vriendschap. Ik wil ook niet dat zij zich steeds aan mij moeten aanpassen door bijvoorbeeld naar mij toe te komen i.p.v. ik ook naar hen. Dat zij voor mij eten koken, dat ik niet een lange dag kan afspreken, maar gewoon even een dagdeel. Dat het zomaar kan zijn dat ik afzeg, omdat ik helemaal op ben. En zo kan ik wel doorgaan.

Als zij zich zoveel moeten aanpassen, waarom zouden zij dan een vriendschap met mij willen? Soms snap ik dat niet en komt die onzekerheid dan naar boven. Want naar mijn gevoel heb ik ze niks te geven als ik alleen maar moe ben en pijn heb.

Een paar jaar geleden heb ik hier erg mee geworsteld. Ik voelde dat ik niet meer kon zijn wie ik was. Heel praktisch: de leuke dingen die ik deed, zoals muziek maken, creatief bezig zijn tot lekker sportief bezig zijn. Maar daarnaast merkte ik ook dat ik niet meer de attentheid en niet altijd meer de betrokkenheid kon geven in een vriendschap die ik graag wilde geven en andere manieren waarop ik mijn liefde liet zien naar de vrienden om mij heen. Dit gaf mij verdriet.

Doordat ik begonnen ben om met de mensen om mij heen hierover te praten, leer ik dat zij met mij omgaan omdat ze van me houden. Omdat ze van mij houden om wie ik ben. En dat ik zonder dat ik het doorheb hen ook veel geef. Ze vinden het niet erg om, voor mijn gevoel, zich aan te passen. Dit doen ze met liefde omdat zij willen dat het goed met mij blijft gaan.

Eigenlijk is mijn gedachte van ongelijkwaardig helemaal niet terecht. Ik ben niet ongelijkwaardig, want ik ben waardevol! Ook al kan ik misschien niet alles geven, wat ik zou willen geven, ongemerkt geef ik nog steeds heel veel.

moeder Hanneke

Ik ben Hanneke, 31 jaar, getrouwd en moeder van twee dochters (5 en 3). Op mijn 19e kreeg ik van de reumatoloog te horen dat ik fibromyalgie heb.

Dat kwam natuurlijk best even binnen. Want ik was jong, werkzaam in de zorg, verloofd met een student en stond onbezorgd in het leven. Ik kon toen niet bedenken hoe bepalend fibromyalgie zou zijn voor mijn verdere leven. Maar daar kwam snel verandering in.

Kort nadat ik in 2011 trouwde, ben ik met een revalidatietraject begonnen dat me veel heeft opgeleverd. Van iemand, die vaak op bed lag en in de ziektewet zat, veranderde ik in een jonge vrouw met inzicht in haar ziekte. Dankzij ontspanningsoefeningen, het aangeven van grenzen en het opbouwen van mijn conditie kreeg ik weer grip op mijn leven. Ik kreeg zelfs een nieuwe baan. In plaats van voortdurend te ‘pieken’ en daarna weer in te storten, kon ik nu keuzes maken. Wat kon ik aan en wat was juist te zwaar?

Fibromyalgie heb je niet alleen, maar samen. Ook mijn man en dochters delen als het ware mee in mijn ziek zijn. Daarom is het denk ik goed om binnen je relatie een manier te vinden om met je ziekte om te gaan. Wij hebben er samen een modus in gevonden: fibromyalgie staat niet centraal in ons leven en in ons gezin, al heeft fibromyalgie veel invloed en is het voortdurend aanwezig. Wat ik in deze alinea schrijf komt misschien een beetje bot over, maar ik denk dat het wel waar is en dat we soms ook zo eerlijk tegen elkaar moeten zijn. Als je veel aandacht aan je ziekte besteedt, gaat die je leven beheersen. Dan word jij je ziekte en dat is wat je moet proberen te voorkomen, zo sta ik er tenminste in. Ik ben blij dat ik dit niet alleen hoef te doen en dat mijn man mij soms af kan remmen of me juist dat extra zetje kan geven als het nodig is.

Na ons trouwen wilden we allebei graag kinderen, omdat we geloven dat kinderen een geschenk zijn van God. We twijfelden er helemaal niet aan of ik een zwangerschap aan zou kunnen, al realiseerden we ons dat fibromyalgie daar invloed op zou kunnen hebben. Uit gesprekken met vriendinnen werd me duidelijk dat elke zwangerschap uniek is. Dat zou bij mij niet anders zijn. Tijdens mijn twee zwangerschappen kreeg ik dus net als iedereen een heleboel gebruikelijke zwangerschapskwalen, maar ontdekte ik tegelijkertijd ook dat ik minder pijn had. Deze kwam helaas wel weer terug...

Zeker in het begin vraagt een zwangerschap veel van je, wat niet zo vreemd is, want in jouw lijf wordt een mensje gevormd. Daar moet je lichaam vanaf dag één hard voor werken. Zo moest ik bij de eerste zwangerschap extra rustmomenten pakken en soms toch in een rolstoel om een dagje uit vol te houden. Maar geloof me, dat zijn kleine offers die je brengt als je daarna voor zo'n wondertje mag zorgen. Denk hier van tevoren (samen!) over na. Het is goed om je te realiseren dat je tijdens een zwangerschap bijna geen medicatie kan gebruiken. Ondanks dat ik tijdens de zwangerschappen over het algemeen minder pijn had, zijn er genoeg momenten geweest waarop ik graag een pijnstiller had willen nemen.

Als je negen maanden en een bevalling later moeder bent geworden, breekt er een nieuwe fase aan, voor jou, je man, de baby en je fibromyalgie. Sowieso onderga je een metamorfose, want dat kleine kindje is totaal afhankelijk van jou. Je bent verantwoordelijk voor de zorg van de baby, terwijl je op hetzelfde moment aan je conditie bouwt. De eerste weken kon ik tegen alle verwachting in met minder slaap toe. Door de vermoeidheid – denk er aan dat je kindje 24 uur per dag aandacht vraagt – bleek dat het niet eens zoveel uitmaakte of ik nu een paar uur meer of minder sliep. Want moe ben je als fibromyalgiepatiënt waarschijnlijk toch wel.

Maar er zijn ook hele mooie dingen. “Zij is hun wereld... zij is hun voedsel en hun bed en de extra deken als het ‘s nachts koud is; zij is hun warmte en hun gezondheid en hun schuilplaats”, las ik in Negen maanden jij en ik. Ervaar het wonder van je zwangerschap van Jane Bullivant. Dit vond ik treffend verwoord en zo beleef ik het moeder zijn. Jij bent (samen met de papa) degene die je kindje door en door kent, je hebt het gekregen, negen maanden mogen dragen en je mag er nu voor zorgen.

Na de geboorte van ons eerste kindje koos ik ervoor om te stoppen met werken. Echt, heerlijk vond ik dat. Zo kreeg ik de tijd om rustig aan het leven met ons dochtertje te wennen. Ik had het ook nodig, want ik herstelde niet zo snel van mijn zwangerschap en moest zoeken naar de balans tussen de zorg voor onze dochter, het huishouden en mijzelf. Eerst kon ik nog weinig aan. Gelukkig slaagden we er samen in mijn belasting weer op te bouwen. In dat proces word je heel creatief. Neem het tillen: je kindje wordt steeds groter en zwaarder en je kan dan blijven tillen, maar je kunt er ook voor kiezen om het aankleedkussen op het bed of de bank te leggen en het kind zelf hierop te laten klimmen. Dit kan ook bij een kinderstoel en je fiets en zo leer je je kind al vroeg zelfstandig worden.

‘Chronisch ziek zijn, vraagt om chronisch optimisme’ – deze tekst van Loesje hangt op ons toilet. Ik probeer om met deze instelling om te gaan met mijn fibromyalgie. Maar dat lukt echt lang niet altijd hoor! Op sommige dagen, als ik me minder voel, moet ik een drempel over en stap ik mijn bed weer in als mijn oudste dochter naar school is gebracht. Ik lig in bed en moet dan kiezen. Of ga ik mopperen, verdrietig of boos zijn omdat ik m’n plannen voor die dag niet kan waarmaken. Of zeg ik tegen mijn jongste dochter dat ze bij mij op bed mag komen spelen en dat we lekker samen boekjes gaan lezen. Dan krijgt mijn lichaam de kostbare rust en beleven we samen een leuke tijd. En als het niet lukt om na een lange dag een lekkere maaltijd op tafel te krijgen, raak dan niet gefrustreerd of over je toeren. Hoe groot is het feest als er onverwachts patat wordt gegeten of Chinees gehaald.

Wij leggen in ons gezin weinig nadruk op mijn ziekte. Onze dochters weten dat ik pijn heb en dat ik daardoor niet alles kan. Dat is natuurlijk wel eens jammer voor hen en voor mij soms ook confronterend. Maar besef dat je kinderen gewoon niet beter weten. Bedenk dat geen enkele moeder perfect is. Door dingen anders te doen en te bekijken, heb ik leren omgaan met mijn beperkingen. Vanwege mijn fibromyalgie kan ik niet alles aan en mijn dagen vol plannen. Nee, dankzij het feit dat ik keuzes maak, heerst er rust in ons gezin en dat maakt ons leven overzichtelijk. De liefde voor mijn man en kinderen motiveren mij om door te zetten.

Naast dat ik fibromyalgie heb gekregen is er veel meer veranderd. Ik ben niet meer zo jong, ik werk niet meer in de zorg, ik ben getrouwd met een (ondertussen) werkende man en ben moeder geworden. Maar wat niet is veranderd is dat ik nog steeds onbezorgd naar de toekomst mag kijken. Want elke dag is een geschenk van God. Hij geeft mij elke dag de kracht die ik nodig heb om als moeder voor mijn prachtige meiden te zorgen.

Mocht je naar aanleiding van wat ik met je gedeeld heb contact met me op willen nemen, omdat je nog vragen hebt, of over iets door wil praten, dat doe ik graag! Mijn contactgegevens zijn bij de FES jongeren bekend.

Jonge moeder Danique

Danique is nu moeder van twee kinderen en woont samen met haar vriend. Naast dat zij moeder is, is zij ook werkzaam in de zorg.

Mijn eerste positieve zwangerschapstest had ik op mijn 21^ste in mijn handen en op mijn 22^ste werd ik voor de aller eerste keer moeder van Fayenne. Bewust heb ik gekozen om jong moeder te worden, zodat mijn lichaam op latere leeftijd niet meer zo zwaar belast wordt. Ook denk ik dat ik nu meer kan bieden aan mijn kinderen dan bijvoorbeeld over 8 jaar. Mijn eerste zwangerschap liep redelijk voorspoedig. Vanaf 20 weken kreeg ik meer last van mijn bekken en ben ik hiervoor naar een bekkenfysiotherapeut gegaan. Tijdens mijn zwangerschap bleef ik gewoon doorwerken in de zorg. Na 27 weken ben ik gestopt met het zware fysieke werk. Achteraf had ik dit veel eerder moeten doen maar ik wilde mijn team niet in de steek laten.

Thuis kreeg ik veel hulp en steun van mijn partner en familie. Mijn partner nam voornamelijk het huishouden op zich. Dit gaf mij wat meer rust en dit ervaarde ik als prettig. Met mijn Fibromyalgie heb ik veel moeite om mij echt goed te kunnen ontspannen. Dit heeft er mede voor gezorgd dat mijn eerste bevalling een moeilijke en heftige bevalling was. Dit zorgden ook voor veel stress bij het toen nog ongeboren kindje.

Het moederschap zelf vind ik geweldig, maar het is ook heel pittig. Mijn dochtertje van 2 jaar heeft veel structuur nodig, waardoor ik na een nacht slecht slapen of met een dag pijn toch vaak in de speelstand moet om haar te vermaken. Dit is soms best wel lastig maar het geeft ook heel veel afleiding.

Ik heb altijd gehoopt op twee kindjes met een niet te groot leeftijdsverschil en dit is gelukt. Ik ben net moeder geworden van een zoontje Dex. Deze zwangerschap was nog zwaarder dan die van Fayenne. Een zwangerschap vraagt enorm veel van je lijf en houdt geen rekening met Fibromyalgie. Ook kinderen houden hier geen rekening mee waardoor dit best pittig was. In overleg met mijn verloskundige had ik besloten om poliklinisch te bevallen, zodat ik ook in een bad kon bevallen. Dit zou voor meer ontspanning zorgen, wat voor mij dus super fijn zou zijn. En het kindje misschien iets minder gespannen en onrustig te wereld zou komen. Helaas ging alles toch net wat anders.

Soms voel ik me vreselijk schuldig tegenover mijn dochtertje, zeker wanneer ik het niet kan opbrengen om met haar te rennen, springen en klimmen. Maar ook naar mijn partner, zeker wanneer hij in de vroege morgen zijn trui moet zoeken tussen de schone was die nog in de wasmand zit. Hij is een echte lieverd en wil me altijd overal bij helpen, maar ik vind het lastig om dit te accepteren, zeker omdat ik niet wil dat hij mij als een last gaat zien. Ik kan het niet altijd opbrengen om de was op te ruimen, te rennen, te springen of te huppelen. Mijn moeder begrijpt mij heel goed omdat zij zelf ook Fibromyalgie heeft. Zij heeft mij veel geholpen en ondersteund in de zwangerschap, maar hielp mij ook met oppassen op Fayenne. Zij is een echte steun voor mij.

Uiteindelijk ben ik onwijs dankbaar dat ik jong moeder mocht worden. En kan ik nu zolang mogelijk van het leven van mijn kindjes genieten. Maar wat ik iedereen wil meegeven is neem je rust, neem bij pijn een stapje terug ook bijvoorbeeld als het om werk gaat. En laat je behandelen door iemand die erin gespecialiseerd is. Maar vooral geniet ook al lukt het niet altijd of gaat het wat moeilijker, ze zijn zo kort maar klein!

Je bent nog zo jong!

Column van Joni (30 jaar), werkt als ingenieur in de Rotterdamse haven. In haar vrije tijd zingt en danst ze en doet ze mee aan een amateurmusical.

Ja hoor daar was hij weer! Ik denk dat dit wel in de top 5 van domste opmerkingen valt wat mensen kunnen zeggen nadat ik mijn gezondheidsstatus uitleg. Al moet ik toegeven dat er ook vaak iets gezegd wordt wat ik kwetsend vind en dat vind ik van deze reactie niet. Deze komt wel het vaakst voor en de mensen die het zeggen lijken het ook elke paar maanden te willen herhalen. Maar laat ik bij het begin beginnen. Ik wilde even overleggen met een collega. We zijn beide 5 maanden geleden bij de afdeling gekomen, maar werken beide al jaren bij hetzelfde bedrijf. Ze had vorige week pas door dat ik niet hele dagen werk en was inmiddels al een beetje ingelicht door een andere collega. Ze is heel geïnteresseerd en aan haar gezichtsuitdrukking te zien snapt ze wat voor impact dit heeft op mijn leven. Tot zover was dit het meest soepele ik-ben-ziek-gesprek ever. Ze luistert, stelt goede vragen en ik ben minder gespannen in het delen dan normaal. Tot we het gesprek afronden en ze eindigt met:

Je bent nog zo jong!

Je snapt dat ik het totaal niet meer zag aankomen en even overrompeld was. Ik moest me inhouden om niet heel hard te gaan lachen (beetje gek coping mechanisme maar dat is nou eenmaal mijn eerste reflex) en ik probeerde iets zinnigs te zeggen. Mijn hersenen draaien overuren want 1. het lijkt me vrij duidelijk dat we het niet hebben over een ouderdomsziekte 2. ik heb al een vermoeden dat het niet opeens allemaal heel leuk wordt als ik ouder ben. Ik heb de neiging om nu grapjes te gaan maken, maar kan zo snel niks verzinnen. Misschien maar goed ook want dat was waarschijnlijk niet heel constructief geweest. En daarnaast vroeg ik me later af of het wel verstandig is om bij een ziekte met zo’n groot stigma en zoveel onjuistheden die de ronde doen wel verstandig is om sarcastisch te zeggen “wie weet groei ik er nog wel overheen”. Het is voor mij duidelijk niet waar, maar straks denken ze nog dat ik het meende. Kan ik volgend jaar gaan uitleggen waarom ik nog steeds ziek ben. Blijkbaar heb ik nog steeds niks gezegd want ze zegt: “beetje domme opmerking misschien”. Ik hou wijs mijn mond maar denk: “ja, maar je hebt het tenminste door”, we gaan over op een ander onderwerp en ik besluit dat ze één van mijn favoriete collega’s is.

Lees nog meer ervaringsverhalen en blogs over: